משפחות יקרות, ד"ר ג'רמי לוין, יו"ר ומנכ"ל אוביד, פרסם ברשתות החברתיות בארה"ב ברכה לכבוד תקופת החגים הנוצריים חג המולד, והשנה האזרחית החדשה. במקביל שלח ג'רמי גרסה עברית ומותאמת לציבור בישראל.
תורגם ע"י: איתן שי
משפחות יקרות לילדים ומבוגרים עם תסמונת אנגלמן
עונת החגים היא הזדמנות כדי להסתכל קדימה לעבר שינוי גדול ומשמעותי בשנה האזרחית הבאה עלינו לטובה. יחד איתכם אנו חוגגים את ההישגים של 2019 ומתכוננים לשנה פורצת הדרך 2020.
ברצוני להודות לכל המשפחות, המטפלים ותומכים אחרים בקהילה שעובדים ללא הרף כדי לתמוך ולטפח ילדים ומבוגרים עם תסמונת אנגלמן. המסירות שלכם, המחויבות והרצון שלכם לתת מהוות השראה לכולנו באוביד. לכבוד גדול וגאווה עבורנו להיות חלק מהקהילה שלכם, מאוחדים בשליחות משותפת: להביא טיפולים אפשריים למאובחנים עם תסמונת אנגלמן.
בנוסף, ברצוני להודות לכם על התמיכה המתמשכת במאמצים שלנו לפתח את OV101 (גאבוקסאדול) כטיפול אפשרי בתסמונת אנגלמן. אני מבקש להביע הוקרת תודה מיוחדת למטופלים ולמשפחות שהשתתפו ושממשיכים להשתתף במחקרים הקליניים שלנו. אנו מודים לכם על ההשקעה מזמנכם ומעריכים מאד את השותפות שלכם, והמחוייבות הבלתי מתפשרת.
לפני 55 שנים, כאשר ד"ר הארי אנגלמן פרסם לראשונה את המאמר שלו ו"השאיל" לנצח את שמו לכולנו, היה מעט מאד ידע על תסמונת אנגלמן. מאז אותו פרסום, חזינו בהתקדמות רבה בהבנה הביולוגית של התסמונת, השינויים הגנטיים שבבסיס ההפרעה הגנטית, ולאחרונה, מאמצים שקשורים במחקרים קליניים. קצב ההתקדמות הולך ומאיץ, ותחת העובדה שיש עוד הרבה עבודה לבצע, עכשיו זהו הזמן להניע, להאיץ ולהתקדם אף יותר.
כאשר אוביד נוסדה בשנת 2014, לא היו תרופות מאושרות או תכשירים רשומים לטיפול בתסמונת אנגלמן, וכן לא היו חברות תרופות או פארמה שעבדו על מחקרים קליניים כדי להביא תרופות לאנשים עם תסמונת אנגלמן. ההכרה בצורך הרפואי שאינו מטופל הביאה את אוביד לשים את הטיפול באנגלמן בראש סדר העדיפויות שלנו.
בשנת 2020, אוביד מתכננת להשלים ולפרסם את תוצאותיו של המחקר הקליני שלב 3 שנערך לראשונה אי פעם בתסמונת אנגלמן. אם התוצאות יהיו מוצלחות, אנו נפעל להגיש בקשות לרישום תרופה לטיפול בתסמונת אנגלמן לרשויות הבריאות הרגולטוריות. בכך אנו מקווים להביא לראשונה לשוק תרופה לתסמונת אנגלמן.
בעיננו, כל יום הוא משמעותי, ומאז תחילת המחקרים הקליניים שלנו ב 2017 איננו נחים ואיננו מוותרים, אנו מחוייבים לחלוטין לסייע בשיפור משמעותי של איכות החיים של ילדים ומבוגרים עם אנגלמן ומשפחותיהם. כאשר אנחנו באוביד מדברים על העבודה הצמודה שלנו עם המטופלים והמשפחות אנחנו באמת מתכוונים לכך. אנשים שחיים עם תסמונת אנגלמן נמצאים בראש סדר העדיפויות שלנו ואנו מחפשים להבין מהם הדברים החשובים ביותר למשפחות האלו שכה קרובות לליבנו – המשפחות שלכם.
ניתנה לנו הזכות לעבוד איתכם, ואנו מעריכים עמוקות את תמיכתכם ואת ההשראה שאתם מעניקים לנו. אנו מביעים תקווה כי בשנה הבאה עלינו לטובה, יחד נצעד צעד גדול קדימה לעבר המטרה המשותפת שלנו. הנחת התשתיות לצעד כזה החלו לפני עשורים רבים, ואתם כולכם הייתם חלק בלתי נפרד מבנייתם, כקהילה מאוחדת, מסורה, מחוייבת ונחושה להתגבר על הקשיים של תסמונת אנגלמן.
אנא קחו את הזמן בעונת החגים, לבלות ולהירגע בחברת אהובים בני משפחה וחברים. בשם כל אחד מעובדי אוביד, אנו מאחלים לכם חג חנוכה מאיר ושמח, שאור תמידי ימשיך להאיר את לבבכם, עונת חגים שמחה ושנה אזרחית חדשה שמחה ומוצלחת .
בברכת הערכה חמה ולבבית,
ג'רמי
ד"ר ג'רמי מ. לוין
יו"ר ומנכ"ל אוביד